Дети и ВИЧ

    1984 год, США. Страдающему гемофилией 13-летнему Райану Уайту, как обычно, вводят препарат, стимулирующий свертываемость крови. Эта партия препарата оказалась заражена ВИЧ, и Райан стал одним из первых американских детей, заболевших СПИДом. И одним из первых борцов за права ВИЧ-инфицированных людей.

После того как Райан пропустил школьный весенний семестр из-за инфекционного заболевания, директор школы в Кокомо, штат Индиана, где учился мальчик, не допустил его к занятиям, объяснив это высоким риском заражения других детей. А Райан хотел учиться и ходить в школу. И не собирался лишаться образования из-за того, что американцы так мало знали о ВИЧ. И началась борьба с директором, учителями, родительским комитетом, растянувшаяся на годы.

Комиссии и суды, один за другим, подтверждали право Райана учиться в обычной школе, медики пытались убедить перепуганных родителей в том, что мальчик совершенно не опасен для окружающих, но все было тщетно. Когда после решения очередного суда Райан пришел на занятия, родители 27-и из его одноклассников приехали за своими детьми и забрали их из школы.

Райан наконец принял решение (а принимал решения в семье именно он, а не мама, которая, впрочем, поддерживала его во всем) переехать туда, где окружающие с бОльшим пониманием отнесутся к его беде. Прежде чем отправиться в соседний городок Сисеро, Уайты сообщили о своем намерении тамошней добровольческой группе. Школьная администрация тут же начала проводить масштабную просветительскую работу, рассказывая о ВИЧ и СПИДе учителям, школьникам, родителям. В школе Райана встретили более чем дружелюбно. Правдивая информация о вирусе вытеснила мифы.

Отстаивая свои интересы, а вместе с ними и интересы других ВИЧ-инфицированных, Райан стал знаменитостью. Его фотографии появлялись на обложках журналах рядом с фото политических деятелей, он подружился с Элтоном Джоном, но к славе своей относился сдержанно и с юмором. Жизнь обычного мальчишки-школьника он предпочел бы этой сомнительной известности.

В 18 лет Райан погиб от инфекции дыхательных путей. Но его упорство в борьбе за свои права сделало очень много для того, чтобы тогда, более 25 лет назад, американцы узнали больше о ВИЧ и способах его распространения.

Сентябрь 2012 года, Украина. В селе Хорив Острожского района Ровенской области лишена возможности посещать детсад ВИЧ-позитивная девочка. Маленькая Катя хочет играть, общаться и развиваться вместе с другими детьми, но их родители категорически против того, чтобы они находились в течение дня вместе с ребенком, инфицированным ВИЧ. На сторону Кати стали работники социальной службы, сотрудники благотворительной организации "Всеукраинская сеть ЛЖВ" и правозащитной организации "Достоинство", для родителей проводятся лекции, но они не хотят ничего слышать. Если Катина мама выполнит намерение и оставит ее в садике, добрую половину детей оттуда заберут.

Рассуждения одной из бабушек – совершенно типичны для всех, кто против ВИЧ-инфицированных детей в обычных детсадах и школах: «Вы защищаете права этого ребенка, я понимаю, сейчас в садиках, школах есть дети с ДЦП различных форм, с синдромом Дауна. Это очень обделенные дети, обделенные их родители. Их очень жаль, но кто пожалеет здоровых детей, их родителей? Вы убеждаете с научной точки зрения, но не дай Бог и один такой случай произойдет в Хоривском саду, и что тогда делать?»

Этот «не дай Бог и один» случай бытового заражения ВИЧ ни разу не был зафиксирован в мировой медицине. Как и случай заражения через укус, царапину, поцелуй. Чтобы заразиться ВИЧ при поцелуе, нужно целоваться долго и упорно, при этом у обоих во рту должны быть глубокие открытые кровоточащие раны, да еще у одного из целующихся концентрация вируса в крови должна быть очень высока… Одним словом, это невозможно. Но… а вдруг?! И логика обращается в ничто перед железной нелогичностью материнского инстинкта.

Сельский председатель разводит руками: «Никто против ребенка не настроен, но село есть село…»

В селе, где всё обо всех известно, ВИЧ-инфицированным детям и их родителям приходится туго. Многие переезжают в город, где проще сохранить конфиденциальность. О диагнозе ребенка «ВИЧ +» родители не сообщают руководству детсадов и школ, имея на это законное право. «Нечестно!» - кричат возмущенные мамы в Интернете на форумах, но ведь заяви о таком диагнозе своего ребенка открыто – и он просто не попадет ни в одно образовательное учреждение. Где-то вежливо откажут: «Нет мест», где-то отрежут: «Таким здесь не место».

Мистический страх разумных взрослых людей перед словом «ВИЧ» берет свое начало в страшилках в общем-то необходимой социальной рекламы. И невозможно объяснить перепуганному за свое чадо родителю, что гепатитом и туберкулезом в садике или транспорте заразиться гораздо проще и проблем с этими болезнями может быть намного больше, чем со своевременно выявленной ВИЧ-инфекцией.

И все же эти детки защищены заботой и любовью семьи. Каково же приходится сиротам с таким диагнозом?

Но лучше начать сначала и разобраться, как часто рождаются ВИЧ-инфицированные детки от ВИЧ-положительных мам. Если будущая мама вовремя сообщила о своем диагнозе в женской консультации и предприняты все необходимые медицинские меры, то вероятность того, что она заразит своего ребенка, равняется всего 3%. Если же, как это нередко случается, она скрывает свой статус или просто не является в женскую консультацию, эта вероятность вырастает до 25-30%.

Малыш, рожденный от такой мамы, до полутора лет не имеет диагноза «ВИЧ-инфекция». Вместо этого у него в карточке значится: «Неокончательный тест на ВИЧ». Дело в том, что инфицирован новорожденный или нет, у него в крови чаще всего находятся антитела к ВИЧ, переданные от матери через плаценту. Если ребенок здоров, то через несколько месяцев они исчезнут. Но до этого анализы могут показывать ложноположительный результат. Реже случается обратное: антител в крови первое время нет, но малыш ВИЧ-инфицирован, и антитела со временем появятся. Поэтому для точной постановки или снятия диагноза ждут 18 месяцев. В большинстве случаев подозрения на ВИЧ снимаются.

Какова же судьба ВИЧ-инфицированных детей-отказников? Теоретически они должны находиться до 4 лет, как и другие детки, в доме ребенка, совсем необязательно специализированном. А затем переходить в обычный детский дом. На деле же далеко не всегда так просто складывалась их судьба, особенно в 90-е годы – первой половине двухтысячных. Тогда не только обыватели, но и многие чиновники и медработники шарахались от страшного диагноза.

В 2006 г. в городе Сосновоборске Красноярского края прогремел скандал: двух ВИЧ-положительных деток не хотел принимать ни один детский дом. В свои 5 лет они все еще оставались в Доме ребенка, где не было условий для развития детей такого возраста. В декабре 2005 местное телевидение выпустило фильм о судьбе Миши и Паши, где не только показали их лица, но и назвали фамилии… После этого родители местных школьников категорически воспротивились появлению в школе учеников с ВИЧ. Мэр продемонстрировал солидарность с возмущенными родителями, заявив на телевидении о ВИЧ-положительных малышах: «Их нужно изолировать»…

Маленькую Аню 3 года продержали в изоляторе инфекционной больницы, где ни один сотрудник не брал ее на руки. В трехлетнем возрасте девочка была развита на 6 месяцев. Когда малышку перевели в Санкт-Петербург, около года с ней одной работали специалист по раннему развитию и психолог. Но догнать своих ровесников, девочка, по утверждению медиков, уже не сможет – произошли необратимые изменения в психике.

В детдомах таких ребят часто ожидает всеобщее презрение и травля. После выпуска из интернатов – то же, что и всех выпускников – полная неприспособленность, естественный отбор. И он будет гораздо жестче для ребят, которым нужно принимать лекарства по часам и вести здоровый образ жизни. В мировой практике нет еще никаких исследований в этом отношении – самому старшему ребенку-сироте в Москве, унаследовавшему ВИЧ от матери, только 15 лет. То же и в других странах. Правда, там почти все эти дети в приемных семьях…

У нас долгие годы ВИЧ-инфицированных отказников практически не усыновляли. Приблизительно в 2006 году лед тронулся в Москве, в 2008 – на Украине. В этом году в специализированном Зеленогайском доме ребенка на Харьковщине нашли семьи 40 детей. До этого – ни одного. В Днепропетровске из Дома ребенка №2 были усыновлены 24 ВИЧ-положительных ребенка. Украинцы составляют сейчас 90% усыновителей детей-инвалидов из этого Дома ребенка, в то время как в 2007 году 87% были иностранцы.

В 2007 году первого своего ребенка с диагнозом «ВИЧ +» взяла семья Светланы и Евгения Исаевых из Мариуполя. В 90-е годы Евгений Исаев оказался одним из первых ВИЧ-инфицированных в Донецкой области. Диагноз ему поставили в больнице, куда он попал с пневмонией. Получив результаты анализов, врачи тут же выписали Евгения домой с высокой температурой. Он еще не успел уйти, как постель, на которой он лежал, сожгли во дворе, а кровать порезали болгаркой… Ряды друзей поредели, и первые 5 лет Евгений прожил почти в изоляции. «Но теперь одиночество мне уж точно не грозит!» - смеется он. Евгений полюбил женщину, которая согласилась стать его женой. После того как погибли их со Светланой новорожденные двойняшки, они решились усыновить ВИЧ-позитивного мальчика. Потом еще двух девочек. Потом еще и еще… Сейчас в их семье 7 усыновленных ВИЧ-позитивных детей и двое здоровых кровных. Одну из дочерей Светлана с Евгением брали не просто с ВИЧ-инфекцией, но с диагнозами СПИД и туберкулез костей. Но в семье случилось невозможное: туберкулез отступил, и прогнозы ребенка на будущее оказались вовсе не такими уж мрачными. Сейчас эта девочка ходит в художественную школу и мечтает стать художницей.

Что такое жизнь в одной семье с ВИЧ-позитивным ребенком? Не нужна отдельная посуда или какая-то особенная дезинфекция. Только обязательный прием лекарств ежедневно по утрам и анализ крови раз в три месяца. Это позволит детям вести полноценную жизнь, такую же долгую, как если бы они не были инфицированы. И, конечно, как и всем детям, им нужна любовь. Может быть, даже немножко больше, учитывая то, как у нас сейчас настроено общество к носителям вируса иммунодефицита. Может быть, пока нужна конфиденциальность. Некоторые взрослые решаются открыть свой диагноз: в 2011 году в киевской галерее «Лавра» прошла фотовыставка «Открытые лица» со снимками украинцев, чью жизнь изменил ВИЧ/СПИД. Но, конечно, практически никто из родителей не разрешил сфотографировать своих детей. И, пожалуй, они правы, еще не время. Будем надеяться, однажды страх будет побежден здравым смыслом.

Ольга Левченко
www.pomogaem.com.ua

Статья защищена законом об авторских и смежных правах. При использовании и перепечатке материала активная ссылка на портал о здоровом образе жизни hnb.com.ua обязательна!